Pewnego ranka 4-letni Joey Wilcox obudził się z opadającą lewą stroną twarzy. To był pierwszy objaw zapowiadający nadchodzący koszmar.
Trzy dni później chłopiec znajdował się na oddziale intensywnej terapii medycznej w szpitalu, nie mogąc poruszyć rękami ani nogami, czy też usiąść. Nakłucia kręgosłupa oraz inne testy nie wykazały przyczyny. Lekarze obawiali się, że zaraz utraci zdolność oddychania.
„To jest przerażające” – powiedział jego ojciec, Jeremy Wilcox. „Twoje dziecko może się przeziębić, a następnie obudzić się sparaliżowane”.
Joey, który przeżył, ale nadal odczuwa skutki choroby, był jednym z 228 potwierdzonych przypadków ostrego wiotkiego zapalenia szpiku lub inaczej AFM, rzadkiej, tajemniczej i czasami śmiertelnej choroby, do których doszło w Stanach Zjednoczonych w ubiegłym roku. Choroba coraz bardziej niepokoi urzędników ds. zdrowia, ponieważ dotyczy coraz większej ilości dzieci.
Doktor Anthony Fauci, szef Narodowego Instytutu Alergii i Chorób Zakaźnych, powiedział, że choroba podobna jest do polio, na które ludzie chorowali przez wieki i które spowodowało wybuch epidemii w XIX i XX wieku.
Fauci, który opublikował raport na temat choroby we wtorek w czasopiśmie medycznym mBio, powiedział, że jest mało prawdopodobne, by AFM stało się tak groźne, jak polio, które atakowało dziesiątki tysięcy amerykańskich dzieci rocznie, zanim nie opracowano szczepionki w 1950 roku. Ostrzegł jednak, że nie wolno zakładać, iż ograniczy się tylko do kilkuset przypadków rocznie.
Podczas gdy inne kraje również zgłosiły przypadki AFM, w tym Kanada, Francja, Wielka Brytania i Norwegia, w Stanach Zjednoczonych doszło do największej ilości zachorowań. W tej dekadzie zachorowało ponad 550 Amerykanów. Najstarsza osoba miała 32 lata, jednak AFM głównie uderza w dzieci, które stanowiły ponad 90% przypadków. W większości dotyczyło to dzieci w wieku od 4 do 6 lat.
U większości zaobserwowano chorobę podobną do przeziębienia, a kiedy wydawało się, że już odpuszcza, dochodziło do paraliżu. W niektórych przypadkach zaczynało się od niewielkiego paraliżu, np. kciuka, który nagle przestawał się ruszać. Niektórzy jednak szybko tracili zdolność jedzenia i oddychania.
Wiele rodzin twierdzi, że ich dzieci odzyskały przynajmniej częściową zdolność ruchu w dotkniętych chorobą kończynach, ale historie całkowitego wyzdrowienia zdarzają się rzadko. Urzędnicy służby zdrowia nie mogą powiedzieć, ile osób doświadczyło całkowitego wyleczenia, a ile częściowego lub wcale oraz dokładnej ilości zgonów, chociaż Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom utrzymują, że do zgonów dochodzi rzadko.
Naukowcy podejrzewają, iż choroba powodowana jest głównie przez pewnego wirusa, który został zidentyfikowany ponad 55 lat temu i mógł ulec mutacji, stając się bardziej niebezpieczny. Ale muszą to jeszcze udowodnić.
Podczas gdy lekarze stosują wiele rodzajów leczenia – pojedynczo lub w połączeniu, np. sterydy, leki przeciwwirusowe, antybiotyki, proces oczyszczania krwi – CDC twierdzi, iż nie ma jeszcze wyraźnych dowodów na to, czy te metody rzeczywiście działają.
Wielu rodziców twierdzi, że kiedy po raz pierwszy przyprowadzili swoje dzieci na izby przyjęć, wielu lekarzy wydawało się bezradnych i nie miało wiedzy na temat tej choroby.
W tej chwili coraz więcej ekspertów zgadza się, że fizykoterapia ma duże znaczenie w procesie dochodzenia do zdrowia.
„Te dzieci mogą wracać do zdrowia bardzo powoli, z roku na rok… ma na to wpływ ilość terapii, którym są poddawane” – powiedział doktor Benjamin Greenberg z UT Southwestern Medical Center w Dallas, jeden z czołowych krajowych ekspertów w tej dziedzinie.
Wilcox, ojciec Joey’ego, twierdzi, iż jego syn dokonał olbrzymich postępów. Joey może biegać i używać rąk. Mimo to napięcie mięśni jest słabe w jego prawej nodze i ramieniu, a chłopiec nadal ma porażenie twarzy po lewej stronie. „Nie może się całkowicie uśmiechnąć” – powiedział jego ojciec.
Niestety inne historie często mają tragiczne zakończenie.
Syn Katie Bustamante, Alex, zachorował na AFM w 2016 roku. Matka z przedmieść Sacramento w Kalifornii, zdała sobie sprawę, że coś jest nie tak, kiedy zapytała swojego 5-letniego wówczas synka, dlaczego nie je jogurtu. Chłopiec odpowiedział, że jego kciuk przestał działać i nie może utrzymać łyżeczki. Ten poranek był początkiem 17 miesięcy spędzonych w szpitalu, operacji, terapii i zmagań z lekarzami i ubezpieczycielami, aby znaleźć sposób na przywrócenie chłopcu zdolności do samodzielnego oddychania. Zakończył się pewnego ranka w maju, kiedy Alex zmarł z powodu komplikacji wynikających z choroby.
Urzędnicy państwowi muszą zwiększyć swoje wysiłki – powiedziała Bustamante. „Chcę, aby zbadali i znaleźli przyczynę. Chcę, aby znaleźli sposób, aby temu zapobiec” – powiedziała. „Ilość przypadków się zwiększa. To nie powinno się dziać”.
Coraz więcej ekspertów uważa, że głównym winowajcą jest enterowirus o nazwie EV-D68. Enterowirusy to duża rodzina wirusów, z których niektóre, takie jak polio, mogą uszkodzić ośrodkowy układ nerwowy, podczas gdy wiele powoduje łagodne objawy lub żadnych.
W Stanach Zjednoczonych lekarza zaczęli zgłaszać choroby układu oddechowego związane z EV-D68 już w 1987 roku, choć zwykle nie więcej niż tuzin w danym roku.
Pierwszym sygnałem nadchodzącej fali zachorowania na AFM, była śmierć pięcioletniego chłopca w New Hampshire w 2008 roku, po tym, jak dostał wysokiej gorączki, a następnie osłabienia ramion i paraliżu nóg. Chłopiec miał EV-D68, a w raporcie opublikowanym w mało znanym medycznym czasopiśmie naukowym, naukowcy przypisywali jego śmierć wirusowi.
Do pierwszego wysypu przypadków doszło w 2014 roku, kiedy potwierdzono 120 zachorowań, z największym ogniskiem występowania choroby w Kalifornii i Kolorado. Liczby ciągle ulegają znacznym wahaniom. Ilość przypadków spadła do 22 w 2015 roku, podskoczyła do 146 w 2016 i znowu spadła do 35 w 2017. W ubiegłym roku odnotowano 228, ale liczba ta może okazać się wyższa, ponieważ wiele przypadków jest ciągle badanych.
Zgodnie z cyklicznym schematem obserwowanym do tej pory, w tym roku potwierdzono tylko cztery przypadki.
Urzędnicy CDC stwierdzają AFM na podstawie skanów i innych dowodów wykazujących pewien rodzaj uszkodzenia rdzenia kręgowego. Dowód zakażenia enterowirusem nie jest wymagany do zakwalifikowania przypadku, głównie dlatego, iż takie dowody były trudne do zdobycia. Jak dotąd naukowcy CDC byli w stanie znaleźć dowody na obecność enterowirusów w płynie mózgowo-rdzeniowym tylko w czterech z 558 potwierdzonych przypadków.
Naukowcy wykorzystują bardziej czułe testy płynu rdzeniowego w nadziei na lepsze połączenie AFM i EV-D68. To z kolei może spowodować bardziej skoncentrowane prace nad leczeniem, a może nawet szczepionką.
Tymczasem agencja Fauci wezwała naukowców do ubiegania się o fundusze federalne i korzysta z sieci ośrodków badań pediatrycznych związanych z University of Alabama, aby pracować nad badaniem choroby.
CDC przywiązuje coraz większą wagę do tego problemu. Oskarżani przez rodziców o brak jakichkolwiek działań, poza liczeniem ilości przypadków, urzędnicy ds. zdrowia rozpoczęli spotkania i rozmowy z rodzicami, powołali grupę naukowców i dokładnie monitorują wszystkie przypadki.
Fauci zasugerował, że błędem byłoby założenie, że zawsze liczba przypadków będzie zwiększać się co drugi rok.
Monitor
