Jakkolwiek w ostatnich dziesięcioleciach autyzm był uznawany za niezwykle rzadkie schorzenie, pojawiające się zaledwie w pięciu na 10,000 urodzeń, to od wczesnych lat 1990. jego rozpowszechnienie na świecie wzrosło do 60 przypadków na 10,000 żywych urodzeń. Liczbę dzieci poniżej 21. roku życia w Stanach Zjednoczonych, u których zdiagnozowano autyzm szacuje się obecnie na 730,000. Autystyczni chłopcy przewyższają liczbowo dziewczynki w stosunku czterech na jedną. W 2007 roku Centra Kontroli Zachorowań odnotowały autyzm u jednego na 150 dzieci. Nieznane są jednak liczby dzieci funkcjonujących na pograniczu autyzmu, a także tych, u których stwierdzono charakterystyczne dla autyzmu symptomy. Pomimo przerażającej statystyki, dla postronnych autyzm wydaje się problemem zbyt marginalnym, a prawdopodobieństwo zachorowania zbyt odległe, żeby się nim przejąć. Dopóki nie dotknie nas osobiście.
Autyzm jest schorzeniem rozwojowym, które pojawia się w pierwszych trzech miesiącach życia i wpływa na normalny umysłowy rozwój społecznych i komunikacyjnych umiejętności, informuje Autism Research Institute. Większość rodziców dzieci autystycznych podejrzewa, że z dzieckiem dzieje się coś złego przed ukończeniem przez dziecko 18. miesiąca życia i poszukuje pomocy u lekarza przed ukończeniem drugiego roku życia.
Piotruś rozwijał się w miarę normalnie do pierwszego roku życia. Zaczął chodzić pod koniec dwunastego miesiąca, ale w wieku kilkunastu miesięcy jeszcze nie mówił. Jego przywiązanie do dziwnych przedmiotów, jak rura od odkurzacza, zabawa przesuwającymi się drzwiami czy rytmiczne postukiwanie klockiem trudno byłoby komukolwiek skojarzyć z autyzmem. Z pozoru Piotruś był bowiem perfekcyjnie normalny. Diametralnie zmienił się w szesnastym miesiącu życia. To wtedy otrzymał szczepienia przeciwko odrze, śwince i różyczce, co w połączeniu z odstawieniem od piersi i wakacyjną podróżą spowodowało uporczywą biegunkę. Wstręt do pewnych pokarmów wydawał się jednak uzasadniony długotrwałym zatruciem. Ale napady złości stały się intensywniejsze. Wyraźne symptomy pojawiły się dopiero w trzecim roku życia, kiedy stwierdzono opóźnienie mowy i trudności artykulacyjne. Autyzmu nigdy u niego nie zdiagnozowano, ale usytuowano na pograniczu choroby.
Do przeszłości należy przekonanie, że diagnoza autystyczna jest zrządzeniem losem, który należy przyjąć z pokorą, jako wyrok na całe życie. Począwszy od lat 1970. rodzice autystycznych dzieci poszukiwali alternatywnych i niekonwencjonalnych sposobów leczenia. Wśród nich była metoda określana mianem „patterning”, w której dziecko było od nowa uczone raczkowania, terapia multiwitaminowa, leczenie pyłkiem kwiatowym i różne diety restrykcyjne. Był ojciec, który twierdził, że wyleczył swego syna często go przytulając, i napisał o tym książkę, i inni, którzy uleczyli dzieci z autyzmu ucząc je pływania. Był również ruch ułatwiający rozwój, którego zwolennicy uczyli niewerbalne dzieci pisania słów na maszynie, co okazało się jednak nadużyciem. Były również terapie hormonalne, w których rodzice płacili tysiące dolarów za hormon, który, jak wierzono, miał skutecznie leczyć autyzm, zanim badania kliniczne nie wykazały żadnego związku. Niektóre z tych metod są nadal stosowane w pewnych segmentach społeczności autystycznej.
Jedynym sposobem leczenia, który, jak dowodzą badania, wykazuje pozytywny wpływ na rozwój autystycznego dziecka jest terapia zachowawcza. Obejmuje ona metody, niezbyt różniące się od treningu zwierząt, znane jako ABA, Applied Behavioral Analysis, czy PRT (Pivotal Response Training). Pomimo pozytywnych dowodów klinicznych, stopień skuteczności tych metod jest jednak zatrważająco niski. Ostatnie badanie przeprowadzone przez psychologa z Uniwersytetu Connecticut, Deborah Fein wykazuje, że co najmniej 10% autystycznych dzieci poddanych terapii ABA, może pokonać schorzenie do 9. roku życia, a inne pokazują skromniejszą poprawę. To niewystarczająco dla większości rodziców dzieci autystycznych.
Medycyna konwencjonalna niewiele miała Piotrusiowi do zaoferowania. Kwestionariusz diagnostyczny, za pomocą którego specjalista z renomowanego szpitala miejskiego dokonał ewaluacji chłopca, trwał niewiele ponad 15 minut, mniej niż normalna sesja terapii mowy. Poza tym nie oferowano wiele więcej. Rodzice zdecydowali się na poszukiwanie bardziej zindywidualizowanego podejścia terapeutycznego. Polecany specjalista potraktował Piotrusia rutynowo i nie wzbudził zaufania.
Autyzm jest dziedziną, w której nie odnotowano znaczącego postępu zarówno w kwestii pochodzenia choroby jak i jej leczenia. Brak naukowo sprawdzalnej wiedzy medycznej równoważy wiele kontrowersyjnych teorii dotyczących zarówno pochodzenia jak i leczenia autyzmu. Jednym z najliczniej reprezentowanych jest ruch antyszczepieniowy, który za przyczynę rozwoju autyzmu uznaje szczepienia przeciwko odrze, śwince i różyczce.
Według tej teorii, duża liczba szczepień, co najmniej 10 administrowanych, w 26 zastrzykach, podczas pierwszych 36 miesięcy życia dziecka, powoduje olbrzymie spustoszenia w odpornościowym lub trawiennym systemie dziecka, odpowiadając za rozwój autyzmu. Rzecz jasna, teoria ta została całkowicie zdyskredytowana przez medycynę konwencjonalną, w tym administrację służby zdrowia z Centers for Disease Control and Prevention (CDC), jak również pediatrów z American Academy of Pediatrics. Badania naukowe niezbicie dowodzą, że szczepienia są bezpieczne dla dzieci. A zaledwie w ubiegłym miesiącu badanie brytyjskiego naukowca, który powiązał szczepionki przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR: measles, mumps and rubella) z autyzmem, zostało uznane przez brytyjski panel medyczny za nieetyczne. Ruch antyszczepieniowy jest dyskredytowany również przez oficjalną agendę rządową, Autism Science Foundation. Jej przedstawicielka, Alison Singer, wyznała ostatnio: „Sądzę, że 22 badania nad szczepionkami wystarczą. Biorąc pod uwagę, że nie mamy nieograniczonych środków, logicznym jest stwierdzenie, że przyjrzeliśmy się szczepionkom i nie znaleźliśmy przyczynowego związku”.
Innego zdania jest aktywistka ruchu anty-szczepieniowego, Jenny McCarthy, która twierdzi, że za pomocą metod alternatywnych wyleczyła swego syna z autyzmu. „Moim dowodem naukowym jest Evan. A on jest w domu. To on jest moim badaniem naukowym.” McCarthy relacjonuje, że po zaszczepieniu Evana „poinformowała pediatrę, że coś się stało...dusza uszła z jego oczu.” Matka dwuletniego wówczas chłopca wspomina, jak trzymała syna w ramionach podczas ataków padaczki i widziała wywrócone do góry białkami oczy. „Jak można stwierdzić, że nie wiem tego, co faktycznie wiem?” pyta retorycznie w odpowiedzi na doprowadzające ją do wściekłości zarzuty przedstawicieli konwencjonalnej medycyny.
Jenny McCarthy występując w programach telewizyjnych Oprah, 20/20, Good Morning America, czy Larry King Live, potępia, jak go określa, dochodowy spisek w celu szczepienia dzieci, który, jej zdaniem, odpowiada za wielki wzrost przypadków autyzmu. McCarthy lekceważąc dowody naukowe oskarża pediatrów i lekarzy o zatruwanie dzieci i odmawianie leczenia, które może je uratować. Ta aktywistka ruchu antyszczepieniowego urasta do rangi prawdziwej zmory konwencjonalnej medycyny, kierując wobec niej z wyzwanie: „Przyjdźcie i zobaczcie nasze dzieci. Dlaczego CDC nie przyjdzie i nie porozmawia z matkami, nie porozmawia z rodzinami? Potem powiedzcie nam, że nie ma związku (autyzmu ze szczepieniami).” Podczas występu w programie Oprah w roku 2007, McCarthy piętnuje panującą w kręgach administracji zdrowia zmowę milczenia: „Jakie liczby muszą być...by wreszcie zaczęto słuchać tego, co matki dzieci cierpiące na autyzm mówiły od lat.”
Stanowisko Jenny McCarthy, dyskredytowane przez konwencjonalną medycynę, nie wydaje się pozbawione racji, chociaż tak prezentuje je prasa. Założycielka organizacji autystycznej, Generation Rescue, nie występuje jednak przeciwko wszystkim szczepieniom, ale propaguje bardziej wnikliwe studiowanie ich wpływu na organizm i modyfikację harmonogramu szczepień. Trudno bowiem zanegować obserwację matki, która patrząc w oczy swego syna zauważa, że wydarzyło się coś bardzo złego. Tym bardziej, że podobne doświadczenia potwierdzają tysiące innych matek.
Problem w tym, że konwencjonalna medycyna stoi na straży swego stanowiska i rzecz jasna, środków przeznaczonych na szczepienia, jak również interesów produkujących je kompanii farmaceutycznych. W tej perspektywie zrozumiała jest niechęć, którą darzą Jenny McCarthy ośrodki badawcze konwencjonalnej medycyny, nadal utrzymujące, że ryzyko uszkodzenia organizmu na skutek szczepienia jest zdecydowanie niższe niż w przypadku nieszczepienia. Jakkolwiek blisko 80% amerykańskich dzieci otrzymuje standardowy zestaw szczepionek, to sceptycyzm dotyczący ich bezpieczeństwa pozostaje nadal powszechny, po części dzięki kontrowersji podnoszonej przez Jenny McCarthy. Poziom nieszczepionych przedszkolaków utrzymuje się w Kalifornii w granicach 10%. Przedstawiciele publicznej służby zdrowia skarżą się, że na skutek propagandy antyszczepieniowej, wystarczająco dużo rodziców odmawia szczepień, tak że niektóre, od dawna uśpione przypadki zachorowań, jak odra czy zapalenie opon mózgowych, pojawiły się ponownie.
Nie sposób nie zauważyć, że oficjalna prasa epatująca McCarthy epitetami wulgarnej dowcipnisi, matki wojowniczki, komediantki, aktorki podrzędnych filmów, czy modelki Playboya, reprezentuje interes konwencjonalnej medycyny. Rodzic autystycznego dziecka nie jest jednak zainteresowany stronniczością jakiegokolwiek stanowiska politycznego. W poszukiwaniu skutecznego leczenia nie cofnie się przed niczym. I nie bardzo przejmuje się etykietkami lub jaskrawymi próbami zdyskontowania działań McCarthy.
McCarthy w książce „Louder than Words” opisuje doświadczenia matki, u którego syna wykryto autyzm. U dwuletniego Evana pojawiły się ataki padaczki, tak poważne, że wymagały hospitalizacji. McCarthy zauważyła także pewne opóźnienia rozwojowe w porównaniu z dziećmi z grupy zabawowej, a oprócz tego nietypowe zachowania, jak wymachiwanie rękami, powtarzalne ruchy czy zbytnie przywiązanie do dziwnych przedmiotów. McCarthy opisuje swą panikę matki i bezsilność, jako że pediatra, poza wyrazami współczucia, nie zasugerował żadnych działań. McCarthy spróbowała niemal każdego sposobu leczenia, o którym dowiedziała się z internetu. Evan przeszedł przez intensywną terapię zachowawczą, ABA, jak również serię alternatywnych rozwiązań, w tym dietę bezglutenową i bezkazeinową (GFCF), terapię tlenem hiperbarycznym, chelatację, aromaterapię, leczenie elektromagnetyczne, terapię multiwitaminową, zastrzyki z witaminy B12 i przyjął serię lekarstw. McCarthy wyznaje, że zawarła pakt z Bogiem prosząc: „Pomóż mi ocalić mego syna, a nauczę świat jak to zrobiłam.”
Wierzy, że udało jej się ocalić syna. W roku 2005 Evan został zdiagnozowany w neuropatycznym szpitalu UCLA jako autystyczny. W wieku siedmiu lat był już żywym, elokwentnym i rozmownym chłopcem, który wydaje się, że pokonał chorobę. Evan nie mówił –teraz rozmawia. Nie nawiązywał kontaktu wzrokowego – teraz utrzymuje. Był antyspołeczny – teraz nawiązuje przyjaźnie. Dla wielu rodziców dzieci autystycznych jest inspiracją. „Jedynym powodem dla którego otrzymuję tyle uwagi jest to, że reprezentuję setki tysięcy matek, które mają ten sam problem”, wyznaje McCarthy. Stała się twarzą alternatywnego sposobu leczenia autyzmu. Biomedyczne leczenie, za którym McCarthy się opowiada, jest w większości przypadków potępiane przez pediatrów jako nieudowodnione i niesprawdzone. Ale trudno znaleźć rodzinę z autystycznym dzieckiem, która nie spróbowała choćby pewnej wersji jednej z tych metod. „Próbuj wszystkiego”, zachęca McCarthy. „Nadzieja jest jedyną rzeczą, która daje nam siłę, by podnieść się rano z łóżka.”
McCarthy oferuje rodzicom dzieci autystycznych nadzieję na wyzdrowienie ich dzieci. Celowo posługuje się terminem powrotu do zdrowia, odzyskania zdrowia, wyzdrowienia, sugerując, że zniszczenia systemu immunologicznego czy trawiennego zostały spowodowane przez czynnik zewnętrzny – szczepionki intensywnie administrowane w pierwszych miesiącach życia dziecka. Krytycy jej postawy określają oferowaną przez nią nadzieję jako fałszywą. Paul Offit, szef chorób zakaźnych w Children’s Hospital of Philadelphia potępia ruch antyszczepieniowy i różne alternatywne metody leczenia autyzmu w swej książce pod tytułem: „Autism’s False Prophets”. Kategorycznie sprzeciwia się przesłaniu McCarthy uznając, że wprowadza rodziców dzieci autystycznych w błąd. Innego zdania są rodzice. „Mam troje dzieci zdiagnozowanych jako autystyczne”, wyznaje Kim Stagliano, autorka blogu Age of Autism, „Ciągle jednak nie otrzymałam pomocy od pediatry. Nic nie oferują. Nic...Te (alternatywne) sposoby leczenia wypełniają pustkę.” McCarthy uosabia charakterystyczne cechy społeczności określanej mianem curebie - rodziców podejmujących próby wyleczenia czego, czego wyleczyć na pozór nie można. Kwestionowanie uznanych naukowo autorytetów wymaga bowiem nie tylko odwagi, ogromnej nadziei, a przede wszystkim niespożytej energii. Jej motto – rób wszystko, co konieczne by wyleczyć twe dziecko, bez względu na to co mówią ci lekarze – jest niezwykłym świadectwem odwagi i wytrwałości w rodzicielskiej walce z autyzmem.
Podejmując wysiłek zrozumienia jak i dlaczego osoby autystyczne myślą inaczej, działalność McCarthy sytuuje się w tak szacownym kontekście jak innowacyjne książki doktor Temple Grandin, chyba najbardziej znanej dorosłej osoby autystycznej w świecie, autorki wielu książek, w tym opublikowanej ostatnio „The Way I See It”. Książka oferuje rodzicom, nauczycielom i autystykom zindywidualizowane spojrzenie na kwestie, z którymi borykają się każdego dnia: skuteczne i nieskuteczne strategie nauczania, sugestie do wykorzystania i praktyczne porady, pisane przez i z perspektywy autystyka.
W wojnie toczącej się pomiędzy medycyną konwencjonalną a alternatywną, stanowisko dziennikarskiego śledczego zajmuje także David Kirby, autor książki pod tytułem „Evidence of Harm”. Łącząc historie zgromadzone od rodziców autystycznych dzieci z raportami, przemówieniami i badaniami naukowców, pediatrów i urzędników administracji rządowej, Kirby wskazuje na amerykańskie agencje opieki zdrowotnej, które źle skalkulowały ilość rtęci wstrzykiwanej dzieciom w formie szczepionek. Kirby gromadzi dowody w śledztwie na temat użycia w szczepionkach thiomersalu, toksycznego związku chemicznego zawierającego rtęć, który nadal jest używany w szczepionkach. Bez względu na to, czy prezentowana w książce teoria dotycząca wykorzystania thiomersalu w szczepionkach zostanie przez naukę uznana, czy nie, to niezbicie dowodzi, że pomiędzy zwolennikami alternatywnych metod leczenia autyzmu i medycyną konwencjonalną medycyną toczy się walka nie tylko na epitety w prasie. Ilość stosowanej w szczepionkach rtęci jest bowiem faktem medycznym i łatwo sprawdzalnym.
Pozostaje tylko nadzieja, że zarówno konwencjonalne agencje medyczne jak i zwolennicy metod przez naukę jeszcze nie udowodnionych, potraktują dane medyczne i statystyczne z całą odpowiedzialnością – z naukowym sceptycyzmem i niekonwencjonalnie otwartym umysłem.
Na podst. „Time” oprac. E.Z.
