Zdecydowana większość pacjentów z padaczką dzięki leczeniu nie doświadcza napadów padaczkowych. Jednak około jedna trzecia boryka się z postacią lekooporną, czyli pomimo leków i odpowiedniego stylu życia doświadczają napadów. A - jak podkreślają eksperci - nawet jeden napad może mieć druzgocące dla zdrowia i życia konsekwencje. Nic dziwnego, że każda nowa terapia jest wyczekiwana i przez pacjentów, i przez ich lekarzy.
Padaczka to choroba, która może zdezorganizować życie całkowicie. Pokazuje to skala rent przyznawanych z powodu tego schorzenia. Jak wynika z raportu Uczelni Łazarskiego na rencie z powodu padaczki przebywa nawet co drugi chory. Zdaniem specjalistów nie musi tak być, a warunkiem sukcesu jest odpowiednia opieka nad pacjentami z padaczką – od diagnozy, poprzez leczenie, oraz edukację społeczną, która doprowadzi do zdjęcia dotkliwego stygmatu tej choroby.
„Padaczka jest jedną z najstarszych i najczęstszych chorób neurologicznych, nadal jednak jest traktowana jak choroba magiczna. Przez bardzo długi okres czasu była kojarzona z chorobami psychicznymi, z magią. Mówiło się, że osoby chore na padaczkę są przeklęte, opętane” - mówi Alicja Lisowska z Fundacji Epi-Bohater.
Te stereotypy pokutują do dziś. A paradoksalnie chodzi o jedną z najbardziej rozpowszechnionych chorób neurologicznych, określoną przez WHO jako chorobę społeczną z uwagi na to, jak wielu ludzi dotyczy, jak wielu z nich boryka się z niepełnosprawnością, jak wielu ludzi z powodu padaczki przedwcześnie umiera, jak wielu ludzi cierpi z powodu wykluczenia społecznego. Szczyty zachorowań to okres dzieciństwa i adolescencji oraz po 65. roku życia, ale zachorować można w każdym wieku.
Dostęp do leczenia
Zdaniem epileptologów, czyli lekarzy neurologów zajmujących się tą chorobą, powodzenie w leczeniu padaczki w dużej mierze zależy od tego, do jakiego lekarza trafi pacjent po pierwszym napadzie.
„W opiece medycznej największym problemem, z którym się borykamy jest to, że nie od razu trafimy do specjalistów. Po diagnozie jesteśmy kierowani do neurologa - tymczasem neurologia jest bardzo szeroką dziedziną. Nie każdy neurolog ma poszerzoną, aktualną wiedzę akurat na temat padaczki. (…)” - mówi Alicja Lisowska.
Padaczka lekooporna wciąż wyzwaniem medycznym i społecznym
Lekooporność to brak skuteczności co najmniej dwóch interwencji terapeutycznych - przyjęciu dwóch leków kolejno po sobie w monoterapii lub w formie leczenia skojarzonego.
„Padaczka lekooporna obniża jakość życia, powoduje, że pacjent traci niezależność, ma gorsze zatrudnienie lub je traci, zwiększa też ryzyko zgonu i wiąże się ze wzrostem objawów niepożądanych w związku z politerapią. Są to bardzo poważne i czasem brutalne konsekwencje” - mówi prof. Agnieszka Słowik.
Dobrą wiadomością dla pacjentów z padaczką i ich rodzin jest ta, że coraz bardziej możliwa jest indywidualizacja leczenia chorych na epilepsję - skuteczny lek dobiera się do konkretnego człowieka, z uwzględnieniem nie tylko rodzaju padaczki, ale i chorób współistniejących oraz stylu życia pacjenta. Wówczas szansa na skuteczne leczenie i normalne życie wzrasta.
na podst. Serwis Zdrowie
