To był zwykły wtorkowy poranek, kiedy Jeff Frank z North Aurora poszedł obudzić swojego 16-miesięcznego synka, Emmetta i zauważył, że dziecko śpi w niecodziennej pozycji. Kiedy go odwrócił, Emmett już nie żył.
Joe i Nicole Wesolowski z Naperville przygotowywali starszą córkę do spania, kiedy postanowili sprawdzić, czy ich 15-miesięczny syn Ryan śpi spokojnie w swoim łóżeczku. Okazało się, że dziecko nie oddycha.
Kiedy Raquel Torres z Glenview próbowała obudzić rano swojego dwuletniego syna, Juliana, nie mogła tego zrobić. „Był zimny jak lód” – wspomina ten tragiczny poranek.
Wszystkie dzieci były już martwe, niektóre od kilku godzin. Lata później ich rodzice nadal nie uzyskali informacji, dlaczego tak się stało.
Nagła niewyjaśniona śmierć w dzieciństwie – w skrócie SUDC (Sudden unexplained death in childhood) definiowana jest jako śmierć dziecka w wieku od 1 do 18 lat, choć w większości przypadków dotyczy małych dzieci, bez znanej przyczyny, której nie daje się ustalić nawet po wykonaniu autopsji i lekarskim dochodzeniu. Te dzieci są starsze niż 12 miesięcy, co wyklucza ich z przypadków określanych nagłą śmiercią niemowląt, inaczej SIDS i wyrosły już z okresu ryzyka uduszenia się we śnie, głównego czynnika powodującego nagłą śmierć u niemowlaków.
Teraz rodzice, naukowcy i eksperci ds. zdrowia szukają odpowiedzi. Naciskają na federalne przepisy, które finansowałyby badania nad SUDC i poprawiły klasyfikację i badanie tych przypadków. Naukowcy twierdzą, że pierwszym krokiem jest ustalenie dokładnej liczby zgonów, z nadzieją, że wtedy uda się znaleźć wspólne czynniki, łączące te przypadki. Może to nie tylko dostarczyć odpowiedzi pogrążonym w żałobie rodzinom, ale także pozwolić opracować środki ratujące życie, podobne do kampanii na rzecz bezpiecznego snu niemowląt, co pomogło w obniżeniu wskaźnika SIDS w całym kraju.
Fundacja SUDC z siedzibą w New Jersey i Centra Kontroli i Prewencji Chorób szacują, że około 400 dzieci rocznie w USA umiera na tę tajemniczą śmierć – to piąty wiodący czynnik zgonów wśród dzieci w wieku od 1-4 lat, chociaż naukowcy twierdzą, że liczby te są prawdopodobnie wyższe. SUDC jest w większości nieznane, nawet w środowisku medycznym. Rodziny mówią, iż ich lekarze, zaskoczeni śmiercią dzieci, nigdy nawet o tym nie słyszeli. Według CDC każdego roku około 3,500 dzieci umiera z powodu nagłej nieoczekiwanej śmierci niemowlęcia - Sudden Unexpected Infant Death, czyli SUID – to termin używany do opisania śmierci dzieci poniżej 1 roku życia, w którym zawarte jest także SIDS, znacznie bardziej znane niż SUDC.
Torres, której syn zmarł ponad dwa lata temu, ciągle nie może tego zrozumieć. „Nie było żadnych oznak, żeby był chory” – mowi kobieta przez łzy. Nadal prześladuje ją pytanie czy było coś, co mogła zrobić?
Wychodząc z domu w dniu 15 października 2013 roku, w swoje 33. urodziny, Kirsty Frank zerknęła na śpiącego syna Emmeta, a potem wyszła do pracy. Niedługo potem Jeff Frank obudził ich starszych synów, w wieku 6 i 4 lat, aby szykowali się do szkoły, a sam wszedł do pokoju najmłodszego chłopca. Kiedy obrócił go, maluch nie oddychał. Mężczyzna położył dziecko na podłodze i próbował je reanimować, wołając, aby 6-latek zadzwonił pod numer 911. Chłopiec zadzwonił wtedy także na telefon komórkowy swojej mamy, nie wiedząc, że zostawiła go w domu. Na poczcie głosowej nagrało się kilka kolejnych minut, gdy Jeff rozpaczliwie krzyczał: ratujcie moje dziecko przybyłym na miejsce sanitariuszom, którzy wkrótce potem powiedzieli mu, że jego syn nie żyje.
Kiedy Jeff Frank zadzwonił do pracy swojej żony, obecny na miejscu policjant musiał potwierdzić jej jego słowa, ponieważ nie chciała mu uwierzyć. „Kilka tygodni wcześniej byliśmy u pediatry i wszystko było w porządku” – powiedziała.
Kiedy Kristy Frank wróciła do domu, jej synek był owinięty kocykiem, aby mogła go potrzymać w ramionach przed przybyciem koronera. Ponieważ nie była znana przyczyna śmierci, policja oraz Departament ds. dzieci i rodziny w Illinois przeprowadziły dochodzenie w tej sprawie. Małżeństwo zostało zmuszone oddać pozostałe dzieci pod opiekę krewnych i nie mogli przebywać z nimi sam na sam przez około tygodnia, dopóki DCFS nie oczyściło ich z wszelkich podejrzeń.
Przez wiele miesięcy małżeństwo nie wiedziało, jak odnaleźć się w domu, w którym nagle zabrakło radosnego malucha, który uwielbiał się przytulać i poklepywać plecy swoich rodziców zanim się do nich przytulił.
Z czasem, jak powiedział Jeff Frank, dowiedzieli się, że śmierć ich syna była poza ich wszelką kontrolą. Chociaż zdaje sobie sprawę, że może nigdy nie poznać przyczyny tej śmierci, ma nadzieję znaleźć odpowiedź. „Musi być jakiś powód”.
Szukając odpowiedzi, Frankowie, wraz z ponad setką innych rodzin z całego kraju, przesłali dokumentację medyczną i próbki krwi swoich zmarłych dzieci oraz swojej własnej do SUDC Registry and Research Collaborative, organizacji finansowanej z prywatnych darowizn, głównie poprzez Fundację SUDC.
Doktor Orrin Devinsky, neurolog z Langone Medical Center na New York University i główny naukowiec współpracy badawczej SUDC, powiedział, że szuka mutacji genetycznych wśród tych dzieci i ich krewnych, jednocześnie przeglądając inne informacje medyczne w kwestii, którą określił jako kompletnie niezbadaną. „SIDS otrzymało miliony dolarów z funduszy federalnych od National Institutes Health i CDC na badania i kampanie uświadamiające” – powiedział.
Dołącza do niego ponad 30 innych lekarzy i naukowców różnych specjalnościach, w tym lekarzy sądowych i koronerów, którzy przeglądają dokumentacje medyczną dzieci i prowadzą dochodzenia w sprawie ich śmierci. Przeprowadzają także wywiady z rodzinami, które uczestniczą w badaniach.
W ciągu czterech lat od rozpoczęcia badań SUDC, Devinsky i jego współpracownicy odkryli, że 30 procent dzieci, które badał, miało w przeszłości drgawki gorączkowe lub napady padaczkowe spowodowane gorączką. Napady te rzadko skutkują śmiercią w ogólnej populacji, ale dotyczyły znacznej części dzieci w badaniu. Devinsky odkrył również, że prawie wszystkie z tych dzieci umarły w czasie snu, a 8 procent miało mutację genu wpływającą na serce lub mózg, co mogło stanowić przyczynę ich śmierci.
Laura Crandall była jednym z rodziców szukających odpowiedzi ponad dwie dekady temu.
Crandall, dyrektor wykonawcza Fundacji SUDC, stała się współtworzącą organizację po tym, jak jej córka Maria zmarła nagle w wieku 15 miesięcy w 1997 roku. Kiedy nikt nie mógł zidentyfikować przyczyn, Crandall zaczęła szukać odpowiedzi i wsparcia, ale znalazła tylko informacje na temat SIDS. To, co zaczęło się około 20 lat temu jako program w ramach większej organizacji SIDS, przekształciło się w niezależną organizację non-profit ponad cztery lata temu. Fundacja zajmuje się obecnie przypadkami 800 rodzin na całym świecie – powiedziała Crandall – kierując ich na badania, jednocześnie oferując wsparcie żałobne.
„Staramy się zbliżać rodziny do siebie, aby zmniejszyć poczucie izolacji” – powiedziała.
Fundacja, odpowiedzialna za akcję Marzec Miesiącem Świadomości o SUDC, pomogła także w kształtowaniu oczekujących na przyjęcie przepisów federalnych. Nazwa ustawy Scarlett’s Sunshine Act pochodzi od imienia 16-miesięcznej dziewczynki z Pensylwanii, Scarlett Pauley, która zmarła w styczniu 2017 roku. Jej matka, Stephanie Zarecky, która teraz pracuje dla fundacji, poszła zajrzeć do swojej śpiącej córeczki przed pójściem do łóżka i stwierdziła, że dziewczynka nie oddycha.
Zarecky pracowała kiedyś dla amerykańskiego senatora Boba Casey’a. Po tym, jak dowiedział się o przedwczesnej śmierci Scarlett, postanowił opracować odpowiednie przepisy w tej kwestii. Projekt ustawy zapewniałby częściowe fundusze federalne na badania CDC dotyczące nagłej śmierci dzieci i nagłej śmierci niemowląt, a także zapewniłby dotacje lokalnym agencjom na poprawę badań nad śmiercią dzieci i odpowiednim gromadzeniem danych.
„Do ogromnego bólu związanego ze śmiercią dziecka, dochodzi jeszcze brak jakichkolwiek odpowiedzi” – powiedział Casey.
Korzystając z dotacji Fundacji SUDC, Krajowe Stowarzyszenie Ekspertów Medycznych (National Association of Medical Examiners) oraz Amerykańska Akademia Pediatrii badają, w jaki sposób egzaminowane są zgony dzieci. Ich odkrycia i zalecenia mają zostać opublikowane w książce wydanej jeszcze w tym roku – twierdzi doktor Eric Eason, asystent lekarza sądowego w biurze Cook County Medical Examiner’s, który pracował nad projektem.
Kiedy dziecko umiera i nie ma wyraźnej przyczyny, lokalne biuro koronera lub lekarza medycyny sądowej przeprowadza sekcję zwłok w celu zbadania przyczyny śmierci – twierdzi Eason. W powiecie Cook około 10 procent zgonów dzieci w wieku od 1 do 18 lat pozostaje niewyjaśniona pomimo tego procesu.
W tym momencie lekarz sądowy wydaje akt zgonu określający przyczynę śmierci jako nieokreśloną. Ale nie wszystkie urzędy używają tej terminologii, powiedział, a samo określenie jest problematyczne.
„Umieszczenie słowa nieokreślona w akcie zgonu może oznaczać, że jest ona podejrzewana i może dojść do napiętnowania najbliższych” – powiedział Eason.
Doktor Vincent Palusci, profesor pediatrii na New York University School of Medicine, który pracował nad projektem, powiedział, że opracowywana książka będzie również oferować wytyczne i szkolenia dla pediatrów odnośnie tego, jak radzić sobie z nagłymi zgonami pacjentów i poprawić ich świadomość na temat SUDC.
„Ogólnie rzecz biorąc, w swojej karierze pediatry mogą spotkać się z jednym lub dwoma przypadkami dzieci, które niespodziewanie umierają… a większość z nich będzie w okresie niemowlęcym” - powiedział Palusci, dodając, że nieznajomość tematu wymaga dalszego szkolenia. „Nie tylko pomagam rodzinie przezwyciężyć ten smutek, ale muszę wiedzieć, co mogę im doradzić w kwestii pozostałych dzieci” – dodał.
Rodziny, które straciły dzieci z powodu nagłych, niewyjaśnionych zgonów, opisują lęk związany z wychowaniem innych dzieci. Stosują monitory kontrolujące pracę serca podczas snu swoich dzieci, stale sprawdzają je w nocy i wykonują kolejne badania, aby upewnić się, że wszystko jest w porządku. Obraz martwego dziecka nie przestaje ich prześladować – mówi Jeff Frank, który używa monitora kontrolującego pracę serca swojej córki, która przyszła na świat po śmierci jego syna.
Artavia Cleveland z Canton w stanie Ohio powiedziała, że odkąd w sierpniu 2016 roku straciła swojego 2-letniego syna Tayjona, ciągle martwi się o pozostałe dzieci, zwłaszcza w nocy. Chociaż Tayjon został adoptowany, jest biologicznie spokrewniony z adoptowaną córką Cleveland. Ponieważ kobieta nie wie, dlaczego chłopczyk zmarł, martwi się o wszystkie swoje dzieci.
Cleveland opisuje, jak codziennie chodzi na palcach po pokojach dzieci, nasłuchując, czy oddychają. A kiedy starszym zdarzy się zaspać, kobieta zaczyna panikować.
„Utrata dziecka jest straszna, bez względu na wszystko” – powiedziała Nicole Wesolowski, opisując śmierć swojego synka w marcu 2015 roku. Kobieta do tej pory stawia sobie pytania o przyczynę. „CZy to mógł być kocyk, którym był przykryty? A może lekkie przeziębienie, które przechodził? To zdarzyło się tak nagle i nie ma żadnego powodu? Jak zapobiec temu, by to samo nie przytrafiło się innym naszym dzieciom?”.
Estuardo i Raquel Torres twierdzą, że znajdują pocieszenie w innych rodzinach, które poznali za pośrednictwem Fundacji SUDC, ponieważ tylko oni wiedzą, przez co tak naprawdę przechodzą.
Po śmierci swojego syna Juliana, nie znali nawet terminu SUDC, dopóki Estuardo nie natknął się na stronę fundacji podczas szukania na Internetcie możliwej przyczyny śmierci.
„Rodziny takie jak nasze „budzą się z najgorszego koszmaru i nie wiedzą, w którą stronę iść” – mówi Raquel Torres. „Brak zamknięcia, brak odpowiedzi jest dla wszystkich bardzo trudny”.
Monitor
