Rodzice dzieci, które zachorowały na AFM, budzącą przerażenie chorobę przypominającą polio, zarzucają Centrum Kontroli Chorób Zakaźnych (CDC) ukrywanie informacji o śmierci dwojga małych pacjentów cierpiących na tę chorobę.
Choroba AFM wpływa na układ nerwowy, atakuje rdzeń kręgowy i może doprowadzić do porażenia, a nawet do śmierci.
Rodzice twierdzą, że poprzez niepotwierdzenie publicznie tych dwóch zgonów, agencja celowo bagatelizuje problem ostrego zapalenia rdzenia kręgowego, choroby neurologicznej (AFM), która paraliżuje zdrowe dzieci w czasie dosłownie kilku godzin.
„Wydaje mi się, że próbują to złagodzić” – powiedziała Katie Bustamante, której syn, 6-letni Alex zmarł w maju. „To niszczy moją wiarę w CDC”.
Ich oskarżenia pojawiają się w związku z falą krytyki ze strony rodziców dzieci z AFM i niektórych doradców medycznych pracujących dla CDC. W niedawnym wywiadzie w telewizji CNN, grupa rodziców przyznała agencji najniższą ocenę „F” za radzenie sobie z epidemią.
Przedstawiciel CDC powiedział, że chociaż nie może bezpośrednio komentować tych przypadków, przyznaje, iż może istnieć „opóźnienie” w raportowaniu AFM przez lekarzy do departamentów zdrowia publicznego i do CDC.
Doktor Anne Schuchat, zastępca dyrektora głównego CDC z 30-letnim stażem pracy w agencji, która dwukrotnie pełniła funkcję dyrektora i pomogła prowadzić walkę z pandemią grypy, SARS i wąglikiem, powiedziała, że przykro jej z powodu tego, iż rodzice uważają, że CDC coś ukrywa.
„Na pewno chcę się upewnić, że informacje, które posiadamy, są udostępniane tak szybko, jak to tylko możliwe” – powiedziała. „Dążymy do tego, abyśmy zrozumieli wszystko, co musimy o tej chorobie, i jak najlepiej ją diagnozować, jak ją leczyć i jak dać rodzinom wystarczająco dużo informacji o tym, czego mogą się spodziewać. Myślę, że to bardzo trudne, kiedy twoje dziecko przeszło coś tak traumatycznego, a ty nawet nie wiesz, jakie są prognozy”.
Schuchat dodała, że nie ma prostego testu laboratoryjnego na AFM, więc specjaliści CDC muszą dokładnie przejrzeć dokumentację medyczną.
Dwadzieścia sześć stanów potwierdziło u siebie przypadki AFM, a 11 kolejnych ma możliwe prawdopodobne przypadki – wynika z sondażu przeprowadzonego w ubiegłym tygodniu przez CNN wśród stanowych departamentów zdrowia. W tym roku odnotowano 80 potwierdzonych przypadków choroby, a 219 jest obecnie przedmiotem badań – zgodnie z najnowszymi danymi CDC.
Na stronie internetowej poświęconej nadzorowi nad AFM, CDC nie wspomina o żadnych zgonach powiązanych z tą chorobą. Na konferencji prasowej w ubiegłym miesiącu doktor Nancy Messonnier, dyrektor Narodowego Centrum ds. Szczepień i Chorób Układu Oddechowego w CDC wspomniała, iż agencja wiedziała o jednej śmierci w 2017 roku, ale nie wspomniała o żadnych zgonach w tym roku.
Chris i Robin Roberts we wrześniu stracili swojego 5-letniego syna, Cartera, po 2-letniej bitwie z AFM. CNN zapoznało się z fragmentami dokumentacji medycznej Cartera i Alexa, które pokazują, że ich lekarze zdiagnozowali AFM. W przypadku Cartera lekarze z trzech ośrodków medycznych – Virginia Commonwealth University, Johns Hopkins i Boston Children’s Hospital – zdiagnozowali u niego tę chorobę.
CDC stworzyło system, w którym lekarze zgłaszają przypadki AFM do swoich stanowych departamentów zdrowia, a ich przedstawiciele z kolei do CDC.
Dwóch neurologów dziecięcych, którzy świadczą usługi jako doradcy dla CDC w sprawie AFM, uważają, iż agencja może szybciej przeglądać i zgłaszać przypadki i zgony.
„Potwierdzenie tych przypadków nie powinno trwać długo” – powiedział doktor Keith Van Haren, adiunkt neurologii na Standford University School of Medicine i jeden z doradców CDC. „Taki czas oczekiwania stanowi o niedoskonałości systemu CDC”.
Rodzice Cartera zgadzają się z nim.
„Mamo, mamo, pomóż mi!”
W dniu 29 lipca Carter zwymiotował po kolacji. Następnego dnia miał 99 stopni F. gorączki, ale czuł się wystarczająco dobrze, aby normalnie jeść i pić.
To tylko wirus – pomyśleli jego rodzice, którzy mają dwoje starszych dzieci. To nie było nic niepokojącego.
Ale gdy następnego ranka Robin weszła do pokoju swojego syna, znalazła go leżącego na podłodze.
„Mamo, mamo, pomóż mi” – wspomina matka prośbę syna. Robin pamięta, jak próbowała pomóc Carterowi wstać. Jego głowa opadła z powrotem. Nie mógł użyć swojej prawej ręki. Zabrała syna i zawiozła na pogotowie.
W ciągu kilku dni Carter nie mógł poruszyć żadną częścią ciała poniżej szyi. Został podłączony do respiratora i nigdy już go nie odłączono.
Przez następne dwa lata jego rodzina i pielęgniarki robili dla chłopca wszystko, co w ich mocy. Karmili, drapali w nos, kiedy go swędział. Przez cały dzień i całą noc, co 90 minut, obracali jego ciało, aby nie doszło do odleżyn.
Carter nie poddał się chorobie. Czytał książki od kiedy skończył cztery lata. Instruował swojego ojca, jak budować postacie z klocków lego i średniowieczne miecze z folii aluminiowej.
Carter poszedł do przedszkola, a w sierpniu rozpoczął kindergarten. Pierwszego dnia wrócił do domu rozpromieniony, opowiadając o zajęciach i ślicznej dziewczynce w jego klasie, która nosiła tęczową sukienkę. Kilka tygodni później, 22 września, miał problemy z oddychaniem. Robin była z nim w domu i to ona zadzwoniła na pogotowie. Jego ostatnie słowa brzmiały: „Mamo, nic mi nie jest”.
Dzisiaj prochy chłopca stoją w urnie w salonie rodzinnego domu.
Lekarze chcą wyjaśnień
Zarówno rodzice Cartera, jak i Alexa twierdzą, że nie są pewni, czy CDC kiedykolwiek zaklasyfikowało ich synów, jaki oficjalne przypadki AFM, gdy zachorowali w 2016 roku.
Matka Alexa mówi, że jego lekarz powiedział jej, iż zgłosił śmierć chłopca do departamentu zdrowia publicznego w Kalifornii, ale nie wie, co stało się później.
W przypadku Cartera, jego neurolog, doktor Sanjai Rao, powiedział CNN, że wypełnił dokumentację na stronie internetowej CDC i postępując zgodnie z instrukcjami agencji, wysłał papierowe kopie dokumentów, próbki laboratoryjne i wyniki MRI do departamentu zdrowia w stanie Virginia.
Tam jeden z epidemiologów potwierdził, że informacje dotyczące Cartera zostały przesłane do CDC – poinformował Rao, adiunkt neurologii dziecięcej w Children’s Hospital of Richmond na Virginia Commonwealth University.
Lekarze i rodzice twierdzą, że część ich frustracji wynika z tego, że kiedy pytali CDC o przypadki i zgony, nie otrzymali odpowiedzi.
Rao powiedział, że próbował skontaktować się z jednym z naukowców z grupy AFM w CDC, ale nigdy nie odpowiedziano na jego starania.
„Chciałbym uzyskać odpowiedzi” – twierdzi Rao. Jego głos drży od emocji, gdy mówi na temat Cartera, którym opiekował się przez ponad dwa lata. „Chcę wiedzieć, że proces ten przyniesie korzyści w przyszłych przypadkach zachorowania na AFM wśród dzieci” – powiedział.
Inni eksperci zgadzają się z Rao. „Chcemy dokładnych liczb” – powiedział doktor Kenneth Tyler, profesor i przewodniczący wydziału neurologii na University of Colorado School of Medicine oraz doradca CDC do spraw AFM.
Dokładne liczby mogą pomóc odpowiedzieć na pytania, powiedział. Gdzie są te przypadki? Ile lat mają pacjenci? Czy to chłopcy czy dziewczynki? „To może pomóc nam zrozumieć przyczynowość” – powiedział.
„CDC nie jest w stanie zrozumieć długoterminowych konsekwencji, a każda śmierć jest naprawdę ważna” – dodał Van Haren, neurolog dziecięcy ze Stanford i doradca CDC.
Schuchat powiedziała, że CDC ciężko pracuje nad przypadkami AFM. „Pracujemy nad tym 24 godziny na dobę i naprawdę traktujemy ten temat bardzo poważnie” – powiedziała, dodając, że agencja ustanowiła definicję przypadku dla AFM, wykonała testy laboratoryjne próbek wysłanych do nich przez stanowe departamenty zdrowia i współpracowała z zewnętrznymi ekspertami w celu opublikowania informacji w czasopismach medycznych.
Rzeczniczka CDC poinformowała, że w ciągu ostatnich dwóch tygodni agencja dodała 14 agentów z Epidemiologic Intelligence Services – znanych jako „detektywi chorób” – w celu pomocy przy przeglądaniu raportów dotyczących AFM, składanych przed stanowe departamenty zdrowia.
CDC rozpoczęło śledzenie AFM w 2014 roku po epidemii enterowirusa EV-68. Wcześniej odnotowywano tylko jeden przypadek na rok.
AFM łączona jest z wirusami z rodzaju EV-68. Choroba rozwija się w czasie od kilku godzin do kilku dni. Lekarze skupiają się na zwalczeniu przyczyny uszkodzenia rdzenia, o ile udaje się ją zidentyfikować. Podają leki, aby zmniejszyć zapalenie, stosuje się leczenie objawowe, m.in. przeciwbólowe oraz rehabilitację, aby pacjent uzyskał władzę w sparaliżowanych mięśniach. Zdrowienie zaczyna się w czasie od 2-16 tygodni od początku choroby i może trwać do 2 lat, choć długoterminowe rokowania dla pacjentów cierpiących na AFM nie są znane. Naukowcy nie wiedzą, dlaczego AFM dotyka głównie dzieci.
