Ludzie korzystają z mediów społecznościowych, aby zwiększyć swoje szanse na znalezienie dawców narządów - „To może uratować moje życie”.
Kiedy Melanie Perry wygląda z okna swojego mieszkania na siódmym piętrze wieżowca, ma widok na lądowisko dla helikopterów University of Chicago Medical Center.
„To tak, jakby Bóg mówił mi, że moja nerka jest w zasięgu wzroku” – powiedziała.
34-letnia Perry spędziła większość swojego życia z nadzieją na lepsze dni. Kiedy była dziewczynką, zdiagnozowano u niej toczeń - chorobę autoimmunologiczną, która obejmowała obie nerki. Po niepowodzeniu pierwszego przeszczepu, rozpoczęła się jej 16-letnia relacja z dializami. Codziennie ma trzy zabiegi, z których każdy może zająć do trzech godzin.
Ta rutyna utrzymuje ją przy życiu, ale jednocześnie zmniejsza jej szanse na przeszczep. Po tylu latach poddawania się dializie i otrzymywania produktów krwiopochodnych „jestem jak tygiel, a to sprawia, że trudno znaleźć pasującego dawcę” – powiedziała Perry.
Dlatego zwróciła się w stronę mediów społecznościowych z nadzieją, że w ten sposób uda się dotrzeć do jak największej liczby osób gotowych oddać nerkę.
„Jestem emocjonalnie wyczerpana” – powiedziała niedawno. „Boję się, że nie dostanę nerki… Boję się, że do końca życia będę musiała poddawać się dializom”.
Perry nie jest w tej sytuacji odosobniona.
Ponad 8 milionów Amerykanów cierpi na przewlekłe choroby nerek, a około 450,000 żyje dzięki dializom. 100,000 czeka na przeszczep nerek, z tego 300 osób bliskich jest śmierci – wynika z informacji organizacji Gift of Hope Organ and Tissue Donor. Tylko w Chicago około 3,165 chorych znajduje się na liście oczekujących.
Większość ludzi w Stanach Zjednoczonych oczekujących na przeszczep narządu potrzebuje nerki. Następni w kolejce są ci oczekujący na przeszczep wątroby, serca i płuc. Czekanie na otrzymanie nerki może trwać latami, w porównaniu do tygodni lub miesięcy w przypadku serca.
Podobnie jak Perry, coraz więcej osób korzysta z mediów społecznościowych, ponieważ postęp medycyny sprawia, że zwiększa się ilość przeszczepów od żywych dawców narządów.
Facebook umożliwia zamieszczenie informacji dotyczących oddawania organów i rejestracji jako dawcy narządów. Kilka innych witryn internetowych oferuje porady i pomaga ludziom zlokalizować potencjalnych dawców lub zarejestrować się jako tacy. Należą do nich: WaitList Zero, National Kidney Registry oraz Alliance for Paired Kidney Donation.
“Można odwoływać się do ludzi podając fakty, liczby i bezstronne, ogólne raporty” – piszą Greg Moorlock i Heather Draper w artykule, który ukazał się w tym miesiącu w czasopiśmie Bioethics. „Ale coś, co wywołuje silniejszą i natychmiastową reakcję emocjonalną może być bardziej skuteczne w motywowaniu do działania i zapewnieniu rozwiązania problemu”.
Autorzy obawiają się jednak, że media społecznościowe mogą być wykorzystywane przez ludzi, którzy czerpią zyski z „czarnego rynku narządów”. Ale twierdzą, że potencjalne korzyści są warte tego, aby się przyjrzeć takim rozwiązaniem. „Wykorzystanie możliwych do zidentyfikowania chorych i spersonalizowane podejście do promowania oddawania organów, może być skutecznym sposobem na zwiększenie ilości oddanych narządów” – podsumowują.
National Kidney Foundation również zaleca ostrożność. „Bądź ostrożny i kieruj się zdrowym rozsądkiem. Zapytaj w swoim centrum transplantacji o radę. Nie narażaj się na sytuację, w której ktoś może spróbować wykorzystać twoją sytuację. Może pojawić się kwestia handlu narządami. Ta praktyka jest nielegalna w Stanach Zjednoczonych od 1984 roku (…).
Żywi dawcy – kiedy np. syn oddaje nerkę ojcu, jak to miało miejsce w przypadku komendanta chicagowskiej policji, Eddiego Johnsona i jego syna, mają kluczowe znaczenie w kwestii zmniejsza liczby osób oczekujących na leczenie.
„Osoba może funkcjonować całkiem dobrze i normalnie z jedną nerką” – powiedział Kevin Cmunt, CEO organizacji Gift of Hope Organ and Tissue Donor Network, która nadzorowała około 260 przeszczepów od żywych dawców i chce osiągnąć wynik 500 takich zabiegów do 2020 roku. „Dzięki edukacji w zakresie żywych dawców możemy sprawić, że ludzie nabiorą zaufania do tego procesu i miejmy nadzieję, uda się zmniejszyć liczbę zgonów każdego roku.
Cmunt przyznał, że wielu chorym osobom trudno jest zapytać o to krewnego czy przyjaciela, a tym bardziej obcą osobę.
Melanie Perry powiedziała, że wymagało to od niej wielkiej odwagi, aby spytać członków rodziny. Kiedy okazało się, że nikt nie pasuje, poszła dalej, szukając możliwości poprzez stronę Facebook.
Kobieta zamieściła odpowiedni status na swojej stronie i poprosiła znajomych, aby poddali się testom, które pomogą ustalić, czy mogą być dla niej odpowiednimi dawcami. Poprosiła ich również, aby przesłali tę prośbę dalej swoim znajomym. W marcu zamieściła informację, że w dalszym ciągu nikogo nie znalazła.
Tymczasem jej sytuacja staje się coraz pilniejsza. W ubiegłym roku testy wykazały, że zwapnienia w jej ciele – nieprawidłowe nagromadzenie soli wapniowych – uległy pogorszeniu.
Nagromadzenie wapnia ostatecznie prowadzi do sytuacji, w której niemożliwa staje się już transplantacja nerki – powiedziała doktor Yolanda Becker, kierownik chirurgii zespołu przeszczepów nerek i trzustki na University of Chicago Medicine. „Dializa to zabieg ratujący życie, który oczyszcza truciznę z organizmu, ale nie jest to naturalne. W końcu dochodzi do stwardnienia tętnic”.
Perry ma też inne problemy zdrowotne. Większość kwietnia i część maja spędziła w szpitalu w związku z problemami trawiennymi i żołądkowymi.
Podczas swoich zmagań ze schyłkową niewydolnością nerek Perry zdołała zachować resztki nadziei i optymizmu. Niedawno ukończyła program biznesowy. „Przed pójściem do szkoły byłam pustelnikiem, ale udało mi się ją skończyć z wyróżnieniem” – powiedziała. „To było wspaniałe doświadczenie”.
Pójście do szkoły otworzyło jej oczy na inne możliwości. „Chcę pracować. Uwielbiam pracować w dziale obsługi klienta” – powiedziała. „Chcę podróżować i odkrywać nowe rzeczy”.
Marzenia kobiety nie dochodzą tak daleko, jak myśli o ślubie i założeniu rodziny. „Nawet nie próbuję się umawiać na randki. Faceci w moim przedziale wiekowym są bardzo niedojrzali” – powiedziała. „Nie chcę potem rozpaczać z powodu złamanego serca”.
W tej chwili kobieta zastanawia się, czy w końcu ktoś zadzwoni do zespołu transplantologicznego na University of Chicago Medicine (pod numer 773-702-4500) i poprosi o wykonanie testu zgodności.
„Nie chcę, aby ktokolwiek się nade mną użalał” – powiedziała Perry. „Jeśli nie chcesz tego zrobić, to nie ma żadnej presji. Ale w ten sposób możesz uratować mi życie”.
Badania przesiewowe rozpoczyna się od prostego badania krwi. Ci, którzy myślą o byciu dawcą, muszą mieć skończone 18 lat i tę samą grupę krwi, co osoba otrzymująca narząd. Dawcy muszą być przygotowani na poddanie się szeroko zakrojonym badaniom medycznym i psychologicznym.
„Większość dawców powraca do normalnego trybu życia w ciągu jednego do dwóch tygodni po operacji” – powiedziała Becker.
Zazwyczaj ubezpieczenie biorcy narządu obejmuje takie wydatki, jak ocena zdrowia, zabieg chirurgiczny i część dalszych badań kontrolnych. Potencjalni dawcy mogą kontaktować się z National Living Donor Assistance Center pod numer: 703-414-1600 lub stronę LivingDonorAssistance.org ze wszystkimi pytaniami i pomocą związana z kosztami.
Przedstawiciele Gift of Hope współpracują z ustawodawcami nad przygotowaniem regulacji, które zapewnią wyspecjalizowaną opiekę medyczną dla dawców organów. Również w planach jest wprowadzenie urlopu rodzinnego, który dawałby ochronę przed utratą miejsca pracy dla osób, które zdecydują się na przekazanie narządu.
„Możesz uratować czyjeś życie” – powiedział Cmunt. „Nie ma nic wspanialszego, co możesz zrobić w życiu”.
