Dzieci w Illinois dotknięte rzadką chorobą PANDAS, jak w skrócie określane są popaciorkowcowe dziecięce zaburzenia neuropsychiatryczne, będą miały ramach ubezpieczenia medycznego zagwarantowany dostęp do leczenia. Illinois stało się pierwszym stanem z takim prawem.
Ubezpieczyciele świadczący usługi w naszym stanie nie będą mogli odmawiać pokrycia kosztów leczenia PANDAS. Tylko jeden z etapów leczenia może kosztować nawet do 15,000 dolarów. Ustawa przyjęta głosami polityków obu partii i podpisana we wtorek przez gubernatora weszła w życie jako Prawo Charliego. Zabiegała o to matka chłopca chorego na popaciorkowcowe dziecięce zaburzenia neuropsychiatryczne.
Niekontrolowane tiki nerwowe, jak mruganie oczami, wzruszanie ramionami, automatycznie wydawane odgłosy - chrząkanie, mruczenie lub powtarzanie pewnych słów - to tylko niektóre z objawów PANDAS. Niektóre dzieci mogą wykazywać gwałtowne wybuchy gniewu przeradzające się w agresję. W przypadku Charliego pojawił się wodowstręt.
Rodzice chorych na PANDAS dzieci mówią, że jest to coś w rodzaju „opętania”. Objawy zwykle są nieoczekiwane, a dzieci stają się kapryśne, rozdrażnione i mają napady lęku. Bardzo często dzieci są mylnie diagnozowane jako chore na ADHD. Wczesne rozpoznanie PANDAS jest jednak bardzo ważne.
PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) jest związane z zakażeniem paciorkowcem. Dokładniej są to paciorkowce beta-hemolizujące grupy A, które wywołują anginę, różyczkę, a także różnego rodzaju zapalenia skóry i tkanki podskórnej.
Problem polega na tym, że mózg jest cały czas niszczony przez powtarzające się ataki przeciwciał paciorkowcowych i po każdym ataku naprawa uszkodzonych tkanek mózgu może nie być tak efektywna i kompletna, jak potrzeba. Ostatecznie u dziecka mogą rozwinąć się chroniczne zaburzenia psychiatryczne.
Jednak PANDAS nie rozwija się u każdego dziecka, które przejdzie infekcję paciorkowcową. U wielu dzieci (ok. 30 proc.) badania krwi wykażą niedawno przebyte zakażenie paciorkowcem. Ostatnie badania wskazują, że potrzebne są genetyczne predyspozycje lub zetknięcie się z konkretnym szczepem paciorkowca.
Gubernatorowi Raunerowi przy podpisywaniu ustawy towarzyszyła Wendy Nawara i Kate Drury, prezydent i wiceprezes Pandas / PANS Advocacy and Support. Obie kobiety mają synów, którzy cierpieli na PANDAS. U syna Drury choroba pojawiła się gdy miał osiem lat i spowodowała śmiertelny strach przed wodą. Leczenie przebiegło pomyślnie i cztery lata po diagnozie Charlie rozwija się prawidłowo.
"Chciałabym podziękować gubernatorowi Raunerowi i ustawodawcom, którzy przez ostatnie kilka lat wspierali nas w walce o coś, co uważaliśmy za niewykonalne" - powiedziała Nawara. "Jesteśmy bardzo wdzięczni, że dzieci w stanie Illinois będą miały pokryte koszty leczenia" - dodała.
JT
