W minioną niedzielę już po raz ósmy kilkaset osób uczestniczyło w rejsie charytatywnym po jeziorze Michigan zorganizowanym przez Dianę Lebiecki i Andrzeja Wolosewicza z koleżankami i kolegami z Junior Board Fundacji Dar Serca. Na pokładzie statku wycieczkowego „Spirit” obecnych było dwoje z piętnaściorga dzieci, które dzięki wsparciu fundacji korzystają obecnie z leczenia w kilku ośrodkach klinicznych na terenie USA.
„Ósmy już raz spotykamy się w tak dużym gronie. 600 osób, które weszły dzisiaj na pokład, to nasi najbliżsi przyjaciele i sponsorzy. Wspaniała zabawa, w której uczestniczymy, w konsekwencji jest dla naszych podopiecznych. Każdy, kto kupił bilety, kto kupił losy na loterię, pomaga dzieciom. W tym roku zdążyliśmy pomóc 42 dzieciakom, a to jest dopiero połowa roku. Nie wiem, jaką liczbą zakończy się ten rok, ale cieszymy się, bo to dzięki temu, że państwo uczestniczycie w tych naszych różnego rodzaju imprezach, te dzieci mogą przyjeżdżać. Dzisiaj z nami na pokładzie jest Jureczek Zajdel i Antoś Święch, którzy są z nami w Chicago. Ponadto mamy dwoje dzieci na Florydzie, mamy w Nowym Jorku, Baltimore St. Louis, Dallas i innych miejscach. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że piętnaścioro dzieci, które w tej chwili są pod naszą opieką, mogą dzięki państwa wsparciu uczestniczyć w leczeniu. Mam nadzieję, że na naszym przyszłorocznym balu charytatywnym będziemy mogli poinformować państwa, że przekroczona została liczba tysiąca dzieci, które od 1988 roku miały szansę skorzystać z leczenia w Stanach Zjednoczonych. Kto nie zdążył kupić biletów w tym roku zapraszamy na następny rejs, który przygotowuje przewodnicząca naszego Junior Board Diana Lebiecki z koleżankami i kolegami” – powiedziała dyrektor fundacji Anna Piotrowska.
Podopieczni fundacji to w większości przypadków dzieci po nieudanych już operacjach i leczeniu w Polsce. Przybywają do Stanów Zjednoczonych z nadzieją na odzyskanie sprawności kończyn, często uniknięcia ich amputacji, leczenia schorzeń kręgosłupa i wielu innych chorób. Obecny na pokładzie wraz ze swoją mamą Zofią trzyletni Jurek Zajdel cierpi na leukodystrofię metachromatyczną, bardzo rzadką chorobę genetyczną. Wiąże się ona z tym, że w wyniku braku enzymu o nazwie arylosufataza w organizmie, stopniowo obumiera mózg dziecka. Pierwsze objawy to zahamowanie, a następnie regres w rozwoju psychoruchowym, nadpobudliwość, zaburzenia chodu związane z obniżeniem napięcia mięśniowego, zaburzenia widzenia.
„Przyjechaliśmy, żeby wziąć udział w badaniu klinicznym nad lekiem prowadzonym w chicagowskim Lurie Children’s Hospital. Czekamy na kwalifikację. Zostały jeszcze do zrobienia ostatnie wyniki i prawdopodobnie weźmiemy udział w badaniu. Mamy nadzieję na zatrzymanie choroby. Wierzymy, że jest taka szansa. W Polsce przez ostatni rok szukaliśmy diagnozy. Przez dłuższy czas dostawaliśmy informacje, że syn ma chorobę związaną ze stawami, że to, co go dotyka, to jest choroba stawów. Dopiero na przełomie kwietnia i maja po raz pierwszy zostaliśmy skierowani do neurologa i w ciągu dwóch tygodni mieliśmy postawioną diagnozę w Centrum Zdrowia Dziecka. Gdyby został zdiagnozowany wcześniej, mógłby przejść przeszczep szpiku kostnego. Natomiast w tym stadium zaawansowania choroby, w którym Jurek obecnie się znajduje, skutki przeszczepu mogłyby jeszcze bardziej pogorszyć jego stan zdrowia, niż ma to miejsce w tej chwili, ze względu na konieczność chemioterapii. W takiej sytuacji dochodzi do bardzo szybkiego przyspieszenia symptomów choroby zanim dojdzie do jej zatrzymania przez przyjęty przeszczep. W jego przypadku mogłoby się to skończyć respiratorem. W związku z tym nie zdecydował się na przeszczep lekarz i my też nie podjęliśmy takiej decyzji. Mamy nadzieję, że dzięki leczeniu tutaj stan zdrowia naszego syna ulegnie poprawie i zahamowany zostanie postęp choroby. Jerzyk jeszcze w kwietniu chodził. W tej chwili nie jest już w stanie sam się poruszać. Raczkuje tylko na niedużych odległościach pomimo tego, że ma prawie trzy lata, a jeszcze nie tak dawno samodzielnie wspinał się na różne rzeczy, dużo mówił i był normalnym żwawym dzieckiem. Rokowania w przypadku formy późnoniemowlęcej, którą ma Jurek, dają około sześciu, maksymalnie do dziesięciu lat życia. Ostatnie lata, to niestety jest już śpiączka” – powiedziała pani Zofia. Rodzice małego Jurka liczą, że udział w badaniu da jemu szansę na zatrzymanie choroby, a w przyszłości setkom innych dzieci cierpiącym na to wyniszczające schorzenie. Pani Zofia dziękowała działaczom fundacji za opiekę i pomoc w tej trudnej dla jej rodziny sytuacji. „Zostaliśmy otoczeni ogromną, wręcz niesamowitą opieką. To, co zastaliśmy na miejscu, przekroczyło nasze wszelkie oczekiwania, bo droga do zdrowia naszego syna jest o wiele prostsza w ten sposób”.
Drugi z podopiecznych chicagowskiej fundacji, który wraz z rodzicami uczestniczył w rejsie, to trzyletni Antoś Święch, cierpiący na raka oka. Bardzo często wobec niemożności leczenia schorzeń w Polsce Stany Zjednoczone stają się przysłowiową ostatnią deską ratunku nie tylko na drodze powrotu do zdrowia, ale wręcz ratowania życia, a działania Daru Serca od ponad 30 lat ułatwiają te starania dzieci i rodziców. Rocznie organizacja umożliwia leczenie kilkudziesięciu dzieciom. Ułatwia nawiązywanie kontaktów z ośrodkami klinicznymi. Zapewnia podopiecznym zakwaterowanie oraz pomoc w relokacji na terenie USA i opiekę podczas pobytu, zakupy leków, pomoc w badaniach i rehabilitacji. Obecnie koszty leczenia pokrywa polski Narodowy Fundusz Ochrony Zdrowia. W przypadku braku zaangażowania ze strony NFZ rodzice i opiekunowie starają się zgromadzić pieniądze za pośrednictwem zbiórek i wsparcia ze strony fundacji w Polsce. W okresie 31 lat działalności Daru Serca z pomocy fundacji skorzystało ponad 900 dzieci, które w Polsce nie miały szans na skuteczne leczenie. Rejs jest jedną z kilku imprez charytatywnych, z których dochód pozwala na prowadzenie akcji pomocowej dla dzieci. Śródki gromadzone są także podczas dorocznych zabaw karnawałowych, pikników oraz zbiórek radiowych na antenie Radia 1030 AM Waltera Kotaby, który od samego początku wspomaga działanie fundacji. Organizacje polonijne przekazują datki i organizują zbiórki. Dzięki charytatywnej pomocy członków Stowarzyszenia Polsko-Amerykańskich Kontraktorów i Budowniczych PACBA w miejscowości Schiller Park wybudowany został wspaniały dom, który jest miejscem, gdzie zatrzymują się dzieci i opiekunowie. Podczas rejsu prezes PACBA Waldemar Czerpak i wiceprezes Piotr Wyszkowski zapraszali do udziału w turnieju golfowym, z którego dochód zostanie przekazany dla Daru Serca. Impreza odbędzie się 12 lipca o godzinie 1 po południu na polu golfowym Maple Meadows Golf Club przy 272 Addiosn Road w Wood Dale.
“Zapraszamy wszystkich bez względu na poziom znajomości golfa. Nasz turniej jest organizowany przy poparciu Polsko-Amerykańskiego Klubu Golfowego w Chicago. Członkowie tego klubu będą czuwać nad bezpieczeństwem i służyć radą w każdej fazie gry wszystkim, którzy będą tego potrzebować. Dla wszystkich sponsorów będą przygotowane tablice z nazwą firmy lub organizacji. Wszystkie datki będą przekazane dla dzieci z Daru Serca. Prosimy o zgłaszanie swojego udziału. Można zrobić to drogą internetową pisząc na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub dzwoniąc pod numer telefonu: 630-935-2455. Dziękujemy za popieranie inicjatyw organizowanych przez PACBA i do zobaczenia na turnieju”.
Golfowej imprezie polonijnych kontraktorów patronuje konsul generalny Piotr Janicki, który zapowiedział swoją obecność 12 lipca na polu w Wood Dale, podobnie jak prezes Związku Narodowego Polskiego i Kongresu Polonii Amerykańskiej Franciszek Spula. Od paru lat działania fundacji wspiera burmistrz Schiller Park Nick Caiafa, który organizuje festyn „Pierogi Found”.
„Od początku swojej kadencji nasz burmistrz Nick Caiafa, jak tylko dowiedział się, że na terenie miejscowości znajduje się fundacja, to stara pomagać się Darowi Serca. Od razu zorganizował imprezę „Pierogi Found” dla mieszkańców, których blisko 50 procent stanowią Polacy. Miasto czuwa nad stroną organizacyjną, ustawia stoiska, desygnuje ludzi do obsługi. Dar Serca dzięki polonijnym sponsorom serwuje pierogi, placki ziemniaczane, kiełbaski i inne potrawy. Cały dochód jest przeznaczony dla fundacji. W tym roku zapraszamy wszystkich serdecznie 7 września od godziny 4 po południu na plac przy przystanku Metry w centrum Schiller Park” – poinformowała Małgorzata Lipecka z biura burmistrza.
Czterogodzinny charytatywny rejs wycieczkowcem po jeziorze Michigan rozpoczął się od powitania uczestników przez przewodniczącą Junior Board Dianę Lebiecki i sekretarz fundacji Grażynę Maneykowską. Odbyła się loteria fantowa. Dorośli i dzieci zostali zaproszeni do wspólnej zabawy. Na dolnym pokładzie z najmłodszymi bawiła się para klownów. Goście z apetytem zajadali się smakołykami pokładowej kuchni, a pragnienie można było ugasić w kilku pokładowych barach. Do momentu chwilowego załamania pogody dziesiątki uczestników korzystało z kąpieli słonecznej na górnym pokładzie. Zwolennicy tańca mieli okazję przez ponad dwie godziny szaleć na parkiecie w klimatyzowanej części wycieczkowca.
Tekst i zdjęcia: Andrzej Baraniak
